Emilio Riera, papà di un bimbo meraviglioso: “Jaume non potrà guarire, ma possiamo migliorare la sua qualità di vita”

Jaume ha 4 anni. Nello stesso momento in cui nacque, il 15 maggio del 2017, hanno dovuto aiutarlo a sopravvivere. Questo picolo lottatore soffre di Displasia Espondilo Epifisaria Congénita, una alterazione genetica che colpisce il suo sviluppo fisico e interferisce con vari sistemi vitali, come la respirazione. I suoi genitori, Emilio e Marga, e sua sorella Lídia, sono molto contenti di poter contare con la Borsa Family. A febbraio è previsto che Jaume faccia un nuovo intervento chirurgico, ed il danaro della Borsa aiuterà a sostenere le spese che l’Assistenza Sanitaria Sociale non copre. Emilio ci spiega quanto sia importante tale aiuto e ci parla di alcuni aspetti della gestione quotidiana di Jaume.

Come hai ricevuto la notizia che vi è stata concessa la Borsa Family 2021?

Non abbiamo mai pensato che potesse toccare a noi, anche se la speranza è davvero l’ultima a morire. Siamo realmente molto contenti perchè, economicamente, ci aiuterà non poco. La nostra preoccupazione, oltre al problema di salute di Jaume, che è la cosa principale, è quella economica e logistica. Sosteniamo molte spese dovute ai suoi bisogni. E da quando Marga ha lasciato il lavoro per dedicarsi completamente a Jaume, viviamo con il mio solo stipendio e siamo una famiglia di quattro persone, perchè vive con noi anche la sorella maggiore, Lídia.

Che cosa significa, a livello economico, soddisfare i bisogni di Jaume?

E’ uno sforzo molto grande, in quanto ci sono diverse cose non così facili da gestire. Per esempio, ogni volta che dobbiamo andare a Palma per qualunque tipo di visita o intervento chirurgico - e ci andiamo con una certa frequenza - l’Assistenza Sanitaria Sociale copre le spese di trasporto solo di Jaume e di un accompagnatore. Invece molte volte dobbiamo andare in tre perchè lui ha bisogno di spostarsi con un macchinario che gli permette di respirare oltre al suo passeggino e alle valigie. Per questo dobbiamo prendere una autovettura e viaggiare in tre sull’aereo. Una sola persona non riesce a fare tutto. Inoltre per me, significa dovermi prendere dei giorni di ferie per questi spostamenti. Dobbiamo cercare di combinare le disponibilità umane ed economiche.

Come vi è venuto in mente di presentare il caso di Jaume alla Borsa Family?

Abbiamo saputo della Borsa Family tramite la sorella di Marga, Ague. Lei lavora nella cucina del Royal Son Bou, e fu lei che ci parlo del fatto che esisteva questa Borsa. La storia è curiosa, perchè a seguito di una foto che postammo su istragram, il Direttore del Royal Son Bou si interessò al nostro caso e ci spinsero a presentarci per partecipare alla selezione della Borsa.

E a cosa destinerete l’importo della Borsa?

La cosa prioritaria, e per la quale necessitiamo sicuramente di tutto l’importo della Borsa di Studio, è per un intervento di ortodonzia che l’Assistenza Sanitaria Sociale non copre. L’ultimo intervento che gli è stato fatto, fu una estrazione mandibolare; in parole semplici si è trattato di risistemare la posizione della mandibola affinchè Jaime potese migliorare la sua respirazione e capacità di masticazione. E’ stato un intervento relativamente facile e che andò a buon fine. Ora però , a causa delle difficoltà respiratorie, Jaume è ricoverato ed intubato in ospedale da alcune settimane. A completamento di questo intervento, ora occorre ampliare il palato affinchè possa chiudere correttamente la bocca. Ed è una coa che l’Assistenza Sanitaria Sociale non copre e che quindi dobbiamo fare in un centro privato. A seguire sarà la volta, speriamo, di una sedia a rotelle adattata per lui. Jaume ha già quattro anni e presto dovrà abbandonare il suo passeggino. Con una sedia a rotelle adattata potrà avere maggiore autonomia ed essere più libero di muoversi da solo. Inoltre abbiamo in mente di adattare il bagno affinchè possa rendersi il più indipendente possibile nel fare i suoi bisogni. In questo momento, con quattro anni, si rende conto di tutto ciò che non può fare. Lo disturba non poter compiere azioni tanto semplici come accendere la luce, a cui lui non arriva. O semplicemente il fatto di chiedere il perchè lui non può andare al parco a giocare con altri bambini. Questa parte è anche moto dura.

Qual’è il futuro di vostro figlio?

Sappiamo che Jaume non potrà mai guarire da questa malattia perchè è una malattia genetica. Però sì, possiamo migliorare la sua qualità di vita adottando le dovute misure palliative. Come lui ci sono molti pochi casi, che conosciamo tramite l’Asociazione dei Famigliari e Affetti dalla Sindrome de Stickler, SEDC (Displasia Espondiloepifisiaria congenita) e altre Colagenopatie di Tipo II, derivate da una mutazione nel gene COL2A1 -AFASCOL-. In tale Associazione veniamo orientati e abbiamo avuto modo di conoscere casi di persone che ora sono adulti. Cognitivamente sono bambini e bambine senza alcun problema e la loro speranza di vita è uguale a quella di qualunqe altra persona. Il problema è l’incidenza della malattia sul fisico che condiziona altre facoltà, come la respirazione. Nel caso specifico di Jaume, appena nato e per sopravvivere, dovettero dotarlo di respirazione assistita. Le visite a Son Espases sono così frequenti che si è già fatto vari amici incluso tra il personale sanitario. Per come veniamo trattati tanto Jaume come noi, ci consideriamo di famiglia. Speriamo che per l’estate si possa festegiare la buona riuscita dei prossimi interventi, specialmente quello del palato che è immediato.