Das Erhalten des Royal Family Stipendiums war ein Energieschub für den Verein „De Neu“

Der Verein „De Neu“ ist guter Laune. Sein Projekt für ein Familientreffen in einem Skigebiet als therapeutische Aktivität wurde ausgewählt, um das Royal Family Stipendium in Höhe von 5.000 € zu erhalten.

Esther Guillemot, Psychologin des Vereins, gibt uns einen Einblick in die Arbeit, die sie mit den fünfzehn Familien leisten, die Teil dieser Organisation sind, die in nur 10 Jahren zu einer weltweiten Referenz für Erkrankungen der Neurotransmitter geworden ist.

Mit nur fünfzehn assoziierten Familien könnte man sagen, dass „De Neu“ eine kleine Organisation ist, oder?

Ja, wir sind ein sehr kleiner Verein, obwohl wir in diesem Jahr unser zehnjähriges Bestehen gefeiert haben. „De Neu“ entstand durch Initiative von Dr. Àngels García Cazorla, einer Ärztin und Forscherin des Krankenhauses „Sant Joan de Déu“ in Barcelona. Sie schlug vor, dass einige Familien, die von Erkrankungen der Neurotransmitter betroffen sind, sich als Verein zusammenschließen und Geld für die Forschung sammeln. Das ist in solchen Vereinen, die mit seltenen Krankheiten wie denjenigen, die mit Neurotransmittern zusammenhängen, einhergehen, sehr wichtig. Wir haben nur wenige Ressourcen, aber wir sind sehr stolz auf das, was wir in diesen 10 Jahren erreicht haben.

Mit welchem Patiententyp arbeitet ihr?

Unser Verein vertritt Patienten, die aufgrund einer Fehlfunktion der Neurotransmitter Schwierigkeiten haben. Es gibt viele Arten von Neurotransmittern, und je nachdem, welche betroffen sind und welche Art von Fehlfunktion vorliegt, können bis zu sieben verschiedene Erkrankungen auftreten. Das macht jeden Fall einzigartig, insbesondere da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, was die Forschung sehr erschwert. Daher glauben wir, dass es grundlegend wichtig ist, den Kontakt zu anderen Netzwerken über den Verein hinaus zu fördern und von Studien zu profitieren, die möglicherweise an anderen Orten der Welt durchgeführt werden. Die Rekrutierung von Fällen ist sehr schwierig, daher ist die Zusammenarbeit entscheidend, damit alle Kinder, die Teil des Vereins sind, davon profitieren können.

Wie viele Familien sind Teil von „De Neu“?

Derzeit haben wir fünfzehn Familien in „De Neu“, geografisch in ganz Spanien verteilt, einschließlich einer auf Menorca, sowie in Valencia, Madrid, Aragón, Andalusien und sogar einer Familie aus Argentinien. Es gibt auch Fälle von Familien mit zwei betroffenen Geschwistern.

Ist die Unterstützung der Forschung ein entscheidendes Thema für „De Neu“?

Ja, sie ist der Grundstein unserer Tätigkeit. Die Erforschung seltener Krankheiten ist spärlich und kompliziert, noch mehr bei sehr seltenen Erkrankungen. Daher unterstützen wir nicht nur die Forschung in anderen Institutionen, sondern starten auch unsere eigenen Förderaufrufe für die Forschung. Wir haben dies erst zweimal gemacht, aber für einen so kleinen Verein ist es ein Grund stolz zu sein, unsere eigenen Ausschreibungen anbieten zu können.

Wie ist das Leben von Patienten mit einer Neurotransmittererkrankung?

Die meisten zeigen bereits in sehr frühen Jahren Symptome. Die Kleinen zeigen oft zuerst eine psychomotorische Verzögerung, wobei die ersten Symptome sehr unterschiedlich sein können, von schweren motorischen Beeinträchtigungen bis hin zu Fällen ohne motorische Beeinträchtigung, aber mit intellektuellen oder emotionalen Schwierigkeiten. Sie benötigen viele Anpassungen und Besuche bei Spezialisten. Einige besuchen reguläre Schulen mit umfangreicher Unterstützung, andere spezielle Zentren. Was alle Patienten und ihre Familien gemeinsam haben, ist die emotionale Belastung. Die Probleme und Erlebnisse, denen sie gegenüberstehen, führen zu weiteren Störungen wie Angst, Stress, sozialer Isolation und verschiedenen psychologischen Erkrankungen, bei denen wir als Verein versuchen, Unterstützung zu bieten. In diesem Sinne fördern wir ein Projekt zur Schaffung einer Gruppe von Familien, hauptsächlich von Müttern, die ihre Erlebnisse und Erfahrungen teilen können, um sich gegenseitig zu helfen.

Was bedeutet das Royal Family Stipendium für euch in diesem Moment?

Es war ein Energieschub, denn wir haben viele Jahre lang Projekte vorgestellt, um Mittel zu erhalten. Einige konzentrieren sich auf die Forschung, andere, wie dieses, darauf, den betroffenen Personen und ihren Familien durch therapeutische Aktivitäten Unterstützung und Erholung zu bieten. In diesem Fall haben wir lange versucht, einen angepassten Ski-Ausflug zu organisieren, von dem wir glauben, dass er sowohl den Kindern als auch ihren Geschwistern große Vorteile bringen kann, indem er diese Aktivität zu einer inklusiven Erfahrung in der Natur macht.

Ich nenne es ein Hoch, weil es ein Projekt ist, das wir dem Krankenhaus „12. Oktober“ in Madrid präsentieren. Wir erhalten Hilfe, aber es ist eine Aktivität, die viele Kosten verursacht: Unterkunft, angepasste Rollstühle und alle beteiligten Fachkräfte. Außerdem sind die Familien weitläufig verteilt, was das Anreisen aus verschiedenen Teilen des Landes bedeutet, wobei die finanzielle Lage bereits durch die Behandlungskosten dieser Erkrankungen belastet ist. Daher werden uns die 5.000 € des Royal Family Stipendiums ermöglichen, die ausstehenden Kosten zu decken und diese Aktivität definitiv durchzuführen, die auch als jährliches Treffen der Familien dienen wird.