Beca Family

Emilio Riera, Vater eines aussergewöhnlichen Kindes: „Jaume wird nie „geheilt“ werden, aber wir können sein Leben angenehmer gestalten“

Jaume ist 4 Jahre alt, und vom Moment seiner Geburt am 15. Mai 2017 an musste man zum Überleben helfen. Dieser kleine Kämpfer leidet an einer kongenitalen Spondyloepiphysären Dysplasie, einer genetischen Störung, die seine körperliche Entwicklung behindert und verschiedene lebenswichtige Systeme, wie das der Atmung, beeinträchtigt. Seine Eltern, Emilio und Marga, sowie seine Schwester Lídia sind sehr glücklich, dass sie nun mit dem Family-Zuschuss rechnen können. Im Februar muss Jaume operiert werden, und das Geld des Zuschusses wird dazu beitragen, die Behandlungskosten zu decken, die nicht von der Sozialversicherung übernommen werden. Emilio erzählt uns ein wenig mehr über ihre Freude und über Jaumes Alltag.

 

Wie war der Erhalt der Nachricht, den Family-Zuschuss 2021 gewonnen zu haben?

Wir dachten nicht, dass wir es schaffen würden; aber die Hoffnung war natürlich immer da. Wir sind wirklich sehr glücklich, weil es uns finanziell sehr helfen wird. Abgesehen von den gesundheitlichen Beschwerden von Jaume, die das Hauptproblem darstellen, sind unsere Schwierigkeiten vor allem finanzieller und logistischer Natur. Aufgrund seiner Bedürfnisse haben wir viele Ausgaben. Und seit Marga aufgehört hat zu arbeiten, um sich um Jaume kümmern zu können, leben wir allein von meinem Gehalt; und wir sind eine vierköpfige Familie, denn da ist noch die ältere Schwester Lídia.

Was bedeutet die Pflege, die Jaume benötigt, in finanzieller Hinsicht?

Es ist ein sehr großer Aufwand, denn es gibt Dinge, die nicht einfach zu handhaben sind. Zum Beispiel, jedes Mal, wenn wir zu einer Untersuchung oder Operation nach Palma müssen -und das kommt häufig vor-, übernimmt die Sozialversicherung nur die Reisekosten für Jaume und eine Begleitperson. Wir sind jedoch oft zu dritt unterwegs, weil er mit Geräten reisen muss, um atmen zu können, mit dem Buggy -hoffentlich bald mit einem Rollstuhl- und dem Gepäck. Daher müssen wir mit dem Auto oder zu dritt mit dem Flugzeug fliegen. Für einen allein ist das alles zu viel. Für mich bedeutet das darüber hinaus, Urlaubstage für die Reisen zu beanspruchen. Wir müssen uns nicht nur wirtschaftlich, sondern auch menschlich abstimmen.

Wie seid ihr auf die Idee gekommen, den Fall von Jaume für den Family-Zuschuss einzureichen?

Wir erfuhren von dem Projekt durch Margas Schwester Ague. Sie arbeitet in der Küche des Royal Son Bou; sie war es, die uns von dem Zuschuss erzählte. Die Geschichte ist insofern bemerkenswert, als der Direktor des Royal Son Bou aufgrund eines Fotos, das wir auf Instagram gepostet hatten, auf Jaume aufmerksam wurde und uns ermutigte, seinen Fall vorzustellen, um uns für den Zuschuss zu bewerben.

Und wofür werdet ihr den Zuschuss verwenden?

Das Wichtigste, wofür wir wahrscheinlich den gesamten Zuschuss benötigen, ist die Kieferorthopädie, die nicht von der Sozialversicherung übernommen wird. Die letzte Operation, die bei Jaume durchgeführt wurde, war eine Kieferextraktion, bei der sein Kiefer neu eingepasst wurde, um seine Atmung und sein Kauvermögen zu verbessern. Das war ein relativ unkomplizierter Eingriff, der gut verlaufen ist. Doch wegen seiner Atemschwierigkeiten musste Jaume wochenlang intubiert im Krankenhaus bleiben. Zusätzlich zu diesem Eingriff muss nun der Gaumen geweitet werden, damit er seinen Mund richtig schließen kann. Und das ist etwas, das nicht von der Sozialversicherung bezahlt wird, so dass wir in eine Privatklinik gehen müssen. Das nächste wird dann ein für ihn angepasster Rollstuhl sein. Jaume ist schon vier, und wird daher bald nicht mehr im Buggy fahren. Mit einem angepassten Rollstuhl könnte er sich viel selbstständiger und freier bewegen. Wir haben auch vor, das Badezimmer so umzubauen, dass er es allein benutzen kann. Gerade jetzt, im Alter von vier Jahren, wird ihm bewusst, was er alles nicht kann. Ganz normale Dinge wie das Einschalten des Lichts, das er nicht erreichen kann, irritieren ihn. Oder die Frage, warum er nicht auf den Spielplatz gehen kann, um mit den anderen Kindern zu spielen. Auch dieser Aspekt ist sehr schwierig.

Wie stellt ihr euch die Zukunft eures Kindes vor?

Wir wissen, dass Jaume niemals „geheilt“ werden kann, da es sich um eine genetische Erkrankung handelt. Aber wir können seine Lebensqualität mit palliativer Pflege verbessern. Es gibt nur sehr wenige Fälle wie ihn, von denen wir durch die Vereinigung der Angehörigen und Betroffenen des Stickler-Syndroms, der KSED (kongenitale Spondyloepiphysären Dysplasie) und anderer Typ-II-Kollagenopathien wissen, die auf einer Mutation im COL2A1-Gen -AFASCOL- beruhen. Durch sie erhalten wir eine gute Orientierung, und wir haben Fälle von Betroffenen kennengelernt, die jetzt erwachsen sind. Es handelt sich in kognitiver Hinsicht um Kinder ohne Probleme, und ihre Lebenserwartung ist die eines jeden anderen Menschen. Das Problem sind die körperlichen Einschränkungen, die Fähigkeiten wie die Atmung beeinträchtigen. In Jaumes Fall musste er gleich nach seiner Geburt an ein Atmungsgerät angeschlossen werden, um überleben zu können. Die Besuche in Son Espases, das Krankenhaus in Palma, sind so häufig, dass er sogar Freunde unter dem Pflegepersonal gefunden hat. Aufgrund der Art und Weise, wie sie Jaume und auch uns behandeln, betrachten wir sie bereits als Familie. Wir hoffen, dass wir nächsten Sommer den Erfolg der nächsten Eingriffe, insbesondere des unmittelbar vorgesehenen Gaumeneingriffs, feiern können.

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