Es gibt Dinge, die das Leben dich zu lernen zwingt.

Gedanken nach dem ersten Family Care Stipendientag

Manche Dinge lernt man, weil man es möchte, und andere, weil das Leben einem keine andere Wahl lässt.

Am vergangenen 2. August fand im ROYAL SON BOU FAMILY CLUB das erste Treffen im Rahmen des Family Care Stipendientags statt.

Die Idee war einfach: einige der Familien und Organisationen zusammenzubringen, die in den vergangenen sieben Jahren Teil dieses Projekts waren, ihnen einen gemeinsamen Tag im Hotel zu ermöglichen und einen Ort zu schaffen, an dem sie sich wiedersehen, Erfahrungen austauschen und gemeinsam eine schöne Zeit verbringen konnten.

Doch am Ende wurde dieser Tag zu viel mehr als das. Er bot uns auch die Gelegenheit zuzuhören. Und wenn man bestimmte Geschichten hört, verändert sich der Blick auf viele Dinge.

Sieben Jahre voller Geschichten, die bleiben

Seit wir das Family Care Stipendium ins Leben gerufen haben, hatten wir das Glück, außergewöhnliche Familien kennenzulernen. Jede mit einer anderen Geschichte. Jede mit ihren eigenen Herausforderungen, ihren eigenen Erfahrungen und ihrer eigenen Art, weiterzumachen.

Bei diesem ersten Treffen waren Martina und ihre Familie, die mit der Stiftung AHUCE verbunden sind, Álvaro und seine Familie von der Fundació DeNeu, Jaume Riera und seine Familie sowie José Antonio Fayas und Maria José von Sonrisa Médica dabei.

Im Laufe des Tages wurde mir etwas bewusst, das mich besonders berührt hat.

Die Familien von Álvaro, Jaume und Martina kannten sich bereits. Ihre Kinder haben unterschiedliche Erkrankungen. Sie gehören unterschiedlichen Organisationen an. Ihre Geschichten sind nicht dieselben. Und dennoch hatten sich ihre Wege bereits gekreuzt.

Warum? Weil sie sich gegenseitig geholfen hatten. Ein Rollstuhl, den eine Familie nicht mehr benötigte und der einer anderen helfen konnte. Eine Information. Ein Kontakt. Eine Empfehlung. Eine gemeinsame Erfahrung. Kleine Dinge, die unter bestimmten Umständen plötzlich alles andere als klein sind. 

So entstehen Unterstützungsnetzwerke, von deren Existenz diejenigen von uns, die diese Realität nicht selbst erleben, häufig nicht einmal wissen.

Menschen, die sich wahrscheinlich niemals begegnet wären, werden Teil des Lebens anderer, weil sie etwas miteinander verbindet, das viel stärker ist als eine bestimmte Erkrankung: Sie verstehen sehr genau, welche Schwierigkeiten die andere Familie durchlebt.

Wenn Probleme eine andere Dimension bekommen

Ein weiterer Gedanke hat mich den ganzen Tag über begleitet.

Oft machen wir uns große Sorgen über Dinge unseres Alltags: Das Auto geht kaputt, ein Flug verspätet sich, es gibt ein Problem bei der Arbeit oder irgendetwas anderes läuft nicht so, wie wir es geplant hatten. Und natürlich sind diese Dinge wichtig, wenn sie uns passieren.

Doch wenn man diesen Familien zuhört, erscheinen manche Sorgen in einem anderen Licht. Ihre Sorgen sind andere: Wie wird sich der Gesundheitszustand ihres Kindes entwickeln? Wird es eine neue Behandlung geben? Wird sich seine Lebensqualität verbessern lassen?

Das bedeutet nicht, dass unsere alltäglichen Probleme plötzlich nicht mehr existieren. Doch bestimmte Geschichten zu hören, hilft uns dabei, sie zu relativieren. Und vor allem besser zu verstehen, was es bedeutet, über Jahre hinweg mit Ungewissheit zu leben.

Eltern, die Medizin lernen mussten

Einer der Momente, die mich am meisten beeindruckt haben, ergab sich beim Kaffee.

Das Gespräch drehte sich plötzlich um Gene, Behandlungen und verschiedene Aspekte ihrer Erkrankungen.  Ich hörte ihnen zu und war erstaunt, mit welcher Selbstverständlichkeit sie darüber sprachen.  Und ich dachte daran, dass wahrscheinlich keiner von ihnen jemals damit gerechnet hatte, all das einmal lernen zu müssen.

Sie sind weder Ärzte noch Forscher.  Sie sind Mütter und Väter.  Doch das Leben hat sie in gewisser Weise dazu gezwungen, zu Spezialisten zu werden. Sie mussten lesen.  Fragen stellen. Recherchieren. Informationen vergleichen. Wissenschaftliche Begriffe lernen. Medizinische Berichte verstehen. Nach Alternativen suchen.

Denn wenn es um das eigene Kind geht, muss man verstehen, man muss wissen und man muss immer weiter fragen. Dieses Wissen entstand nicht aus einer Berufung heraus, sondern aus der Notwendigkeit.

An viele Türen klopfen, bis sich eine öffnet

Ein weiteres Thema kam während unserer Gespräche immer wieder zur Sprache.

All die Türen, an die diese Familien klopfen mussten. Türen von Krankenhäusern, Ärzten und Spezialisten. Sie suchten nach Zweitmeinungen und sogar nach dritten und vierten Meinungen.

Ärzte, die keine Antworten hatten oder deren Antworten ihnen nicht weiterhalfen, und andere, denen es irgendwann gelang, ein kleines Fenster der Hoffnung zu öffnen.

Was mich am meisten beeindruckte, war nicht allein der Weg, den sie bereits zurückgelegt hatten. Es war ihre Beharrlichkeit. Weiterzusuchen, wenn eine Antwort ausbleibt. Noch einmal nachzufragen. Zu reisen. Einen anderen Spezialisten zu finden. Zu recherchieren, wo an einer bestimmten Erkrankung geforscht wird. Nicht aufzugeben.

Denn einige dieser Familien haben eine Realität kennengelernt, die diejenigen von uns, die das Glück haben, bestimmte medizinische Leistungen nicht in Anspruch nehmen zu müssen, häufig als selbstverständlich betrachten:
In ein Krankenhaus zu gehen bedeutet nicht zwangsläufig, dorthin zu gehen, um geheilt zu werden.

Manchmal besteht das Ziel darin, die Lebensqualität zu verbessern, mehr Selbstständigkeit zu ermöglichen, Schmerzen zu lindern, das Fortschreiten einer Erkrankung zu verlangsamen oder Zeit zu gewinnen. Oder eine neue Möglichkeit zu finden, die es erlaubt, die Hoffnung nicht zu verlieren.

Ein Stipendium, das auch uns etwas lehrt

Als wir das Family Care Stipendium ins Leben gerufen haben, war unser Ziel zu helfen. Projekte zum Schutz von Kindern zu unterstützen und vom ROYAL SON BOU FAMILY CLUB aus unseren kleinen Beitrag zu leisten.

Nach sieben Jahren lassen mich Begegnungen wie die am 2. August erkennen, dass dieses Projekt auch in die andere Richtung wirkt.

Auch sie helfen uns. Zu lernen, Dinge zu relativieren, besser zuzuhören, den Wert von Unterstützungsnetzwerken zu verstehen und zu erkennen, wie wichtig es ist, weiterzumachen, wenn scheinbar alle Türen verschlossen sind.

Und uns daran zu erinnern, dass hinter jedem Projekt, jeder Erkrankung und jeder Unterstützung niemals nur eine Akte oder eine Diagnose steht.

Da sind Menschen. Da sind Kinder. Da sind Familien. Da sind Geschichten, die bleiben.

Der erste Family Care Stipendientag wurde ins Leben gerufen, um sie zusammenzubringen.

Und am Ende hat er uns daran erinnert, warum es sich lohnt, genau damit weiterzumachen.