Iker Aulestia, Maialens Vater: „Sie ist stolz darauf, zwei Lebensjahre überschritten zu haben“

Maialen Aulestia ist ein 11-jähriges, baskisches Mädchen, das seine Lebenserwartung um 9 Jahre überschritten hat. Und es ist so, dass das kleine Mädchen an einer seltenen Krankheit namens Donohue-Syndrom leidet, einer genetischen Störung im Zusammenhang mit Insulinresistenz, die Wachstumsprobleme und eine Lebenserwartung von nicht mehr als zwei Jahren mit sich bringt. Ainhoa und Iker, ihre Eltern, fanden vor vier Jahren bei einem Urlaub, den die Familie auf Menorca verbrachte, große Unterstützung durch das Team vom Royal Son Bou. In diesem Jahr ist die Unterstützung noch deutlicher, da sie mit dem Familienstipendium ausgezeichnet wurden.

Wie habt ihr die Nachricht erhalten, dass ihr das Familienstipendium 2021 erhalten habt?

Die Beziehung zum Royal Son Bou kommt von weiter her. Genauer gesagt vor etwa vier Jahren, als wir zum ersten Mal Urlaub auf Menorca gemacht und dort übernachtet haben. Maialens Freude und Sympathie erreichten die Hotelleitung über die Animateure, denen sie ihren Zustand völlig offen und ehrlich mitteilte, denn obwohl es für sie kein geistiges Problem ist, ist die körperliche Beeinträchtigung offensichtlich. Von dem Moment an, als sie sie kennenlernten, wollten sie uns helfen und haben uns den Betrag unseres Aufenthalts zurückerstattet, was uns half, im folgenden Jahr zurückzukehren. Es gab weitere Gesten zugunsten von Maialen. Und die Tatsache, dass wir jetzt das Stipendium haben, ist für uns, abgesehen davon, dass wir sehr glücklich sind, eine Erleichterung die Flugtickets für die Reise in die Vereinigten Staaten im nächsten Januar zu bezahlen, wo Maialen eine experimentelle Behandlung erhält.

Du hast erwähnt, dass die Beeinträchtigung körperlicher Natur ist. Was ist das Donohue-Syndrom?

Das Donohue-Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der nur sehr wenige Fälle untersucht wurden, etwa 50 in der gesamten Geschichte. Bis vor kurzem war Maialen der einzige Fall in Europa von den dreien weltweit. Jetzt wurde bei einem anderen Mädchen aus Alicante Donohue diagnostiziert. Sie benachrichtigten uns nur eine Woche, bevor sie ein Jahr alt wurde, und sie sagten uns, dass sie höchstens zwei Jahre alt werden würde. Und dass es nichts zu tun gäbe. Aber Ainhoa, ihre Mutter, die eine geborene Kämpferin ist, weigerte sich, dieses Schicksal zu akzeptieren und suchte nach Fachleuten, die etwas über diese Krankheit wussten. So trafen wir ein medizinisches Team des Krankenhauses des “National Institute of Health” in Washington, das eine Bundeseinrichtung ist. Dort führen sie experimentelle Behandlungen durch, um neue Heilmittel zu finden. Wir haben sie kontaktiert und sie waren sofort an ihr interessiert. Wir schickten alle medizinischen Daten, um sie in einem Versuch mit einem Hormon namens Leptin behandeln zu können, das ihr, obwohl es keine heilende Behandlung ist, Lebensqualität geben könnte. Als wir das erste Mal in die Vereinigten Staaten reisten, war Maialen 6 Jahre alt, und da wurde uns bestätigt, dass sie an der Studie teilnehmen kann. Das letzte Mal, dass wir gehen sollten, war im März 2020, aber wegen der Pandemie war es nicht möglich. Wir haben die Besuche in diesem Sommer wieder aufgenommen, zu einem idealen Zeitpunkt, da sich Maialens Gesundheitszustand verschlechtert hatte.

Was bedeutet es auf wirtschaftlicher Ebene, an dieser experimentellen Behandlung teilzunehmen?

Glücklicherweise wird uns die Behandlung als solche, das Leptin, vom “National Institute of Health” im Austausch für die medizinischen Daten von Maialen zur Verfügung gestellt. Ich sage zum Glück, weil es ein Medikament ist, das 200.000 € im Jahr kostet. Aber wir haben andere abgeleitete Ausgaben. Am teuersten sind die Reisen in die Vereinigten Staaten. Maialens Ticket wird auch vom National Institute of Health bezahlt, aber nicht meins und Ainhoas. Wir haben auch andere Ausgaben, wie z. B. Unterstützung beim Gehen. Denn obwohl Maialen ohne Probleme läuft, hat sie kaum Muskeln entwickelt und die Beweglichkeit fällt ihr schwer.

Wie lebt Mailaen ihr tägliches Leben, obwohl sie weiß, dass sie dieses Syndrom hat?

Sie ist sich über alles, was ihr widerfährt, sehr bewusst und wir haben ihr nie etwas verheimlicht. Tatsächlich ist sie ein sehr offenes Mädchen und wir haben es geschafft, sie stolz darauf zu machen, zwei Lebensjahre überschritten zu haben. Abgesehen davon, dass sie ziemlich fröhlich ist, ist sie aufgrund ihrer Krankheit nicht geistig zurückgeblieben, weshalb sie zur Schule geht und in die ihr bestimmte Klassenstufe, die sechste Klasse. Sie spricht Spanisch und Baskisch, lernt Englisch und spielt sehr gut Klavier und Geige. Aber die körperliche Beeinträchtigung lässt sie wenig wachsen, kaum an Gewicht zunehmen und keine Muskeln aufbauen. Sie hat weder die Kraft noch die Beweglichkeit eines Kindes ihres Alters. Außerdem hat sie ziemlich viele innere Probleme, weil ihre Organe durch überschüssiges Insulin sehr gestraft sind. Aber sie stimulieren sie sehr durch Physiotherapie, und im Alter von drei Jahren haben wir es geschafft, sie zum Laufen zu bringen. Sie hat viele der schlechten Phasen überwunden, die ihr vorhergesagt wurden.

Was die Behandlung betrifft, so müssen wir ihr morgens ein konzentriertes Insulin spritzen, das uns in den Vereinigten Staaten zur Verfügung gestellt wird, und abends gebe ich ihr Leptin. Außerdem muss sie Tabletten nehmen und eine sehr strenge Diät einhalten. Es ist ein täglicher Kampf, den wir aber dank Gesten wie diesem Familienstipendium aufrechterhalten.

Und wofür werdet ihr den Betrag des Stipendiums verwenden?

Nun, es wird uns eine große Hilfe sein, die Tickets für nächsten Januar zu bezahlen, wenn wir in die Vereinigten Staaten zurückkehren müssen. Da die medizinischen Daten kontrolliert werden, warten wir ab, ob wir diesen Besuch letztendlich auf den Sommer 2023 verschieben können. Das würde bedeuten, dass der letzte Besuch, den wir im vergangenen Juli durchgeführt haben, Wirkung gezeigt hat und es Maialen besser geht. Wir werden sehen, ob wir ihren 12. Geburtstag, der am 27. Januar sein wird, mit dieser Nachricht feiern können, was eine große Freude wäre.