“Conseguir la beca Royal Family ha sido un chute de energía para la asociación De Neu”

La Asociación De Neu está de enhorabuena. Su proyecto de encuentro familiar en una estación de esquí como actividad terapéutica ha sido seleccionado para recibir la Beca Royal Family, que este año asciende a 5.000 €.

Esther Guillemot, psicóloga de la asociación, nos acerca un poco al trabajo que realizan con las quince familias que forman parte de esta entidad, la cual, en apenas 10 años, ha logrado ser un referente mundial en enfermedades de los neurotransmisores.

Con apenas quince familias asociadas, se podría decir que De Neu es una entidad pequeña, ¿es así?

Sí, somos una asociación muy pequeña, aunque este año hemos celebrado el décimo aniversario. De Neu surgió a iniciativa de la doctora e investigadora Àngels García Cazorla, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Ella fue quien propuso a algunas familias afectadas por enfermedades de los neurotransmisores constituirse como asociación y recaudar fondos para destinarlos a la investigación. Esto es algo muy importante en este tipo de asociaciones, que conviven con enfermedades raras como las relacionadas con los neurotransmisores. Contamos con pocos recursos, pero estamos muy orgullosos de lo que hemos logrado en estos 10 años.

¿Con qué tipo de pacientes trabajáis?

Nuestra asociación representa a pacientes que tienen dificultades a causa de un mal funcionamiento de los neurotransmisores. Existen muchos tipos de neurotransmisores y, dependiendo de cuáles estén afectados y el tipo de fallo que presenten, pueden desarrollar hasta siete enfermedades diferentes. Esto hace que cada caso sea único, aún más tratándose de una enfermedad rara, lo cual dificulta mucho la investigación. Por eso creemos que es fundamental fomentar el contacto con otras redes, más allá de la asociación, y beneficiarnos de estudios que quizás se estén realizando en otras partes del mundo. Reclutar casos es muy difícil, así que la conexión es esencial para que todos los niños que forman parte de la asociación puedan beneficiarse.

¿Cuántas familias forman parte de De Neu?

Actualmente, tenemos quince familias en De Neu, distribuidas geográficamente por España, incluyendo una en Menorca, así como en Valencia, Madrid, Aragón, Andalucía, e incluso una familia de Argentina. También hay casos de familias con dos hermanos afectados.

¿Es el apoyo a la investigación un tema crucial para De Neu?

Sí, es la piedra angular de nuestra actividad. La investigación en enfermedades raras es escasa y complicada, aún más cuando se trata de enfermedades ultrarraras. Por ello, no solo apoyamos la investigación en otras instituciones, sino que también lanzamos nuestras propias convocatorias de ayudas a la investigación. Llevamos solo dos ediciones, pero para una asociación tan pequeña, poder ofrecer nuestras propias convocatorias es un motivo de orgullo.

¿Cómo es la vida de los pacientes con una enfermedad de los neurotransmisores?

La mayoría presenta síntomas desde edades muy tempranas. Los pequeños suelen mostrar primero un retraso psicomotor, aunque los primeros síntomas pueden variar mucho, desde afectaciones motoras severas hasta casos sin afectación motora, pero con dificultades intelectuales o emocionales. Necesitan muchas adaptaciones y visitas a especialistas. Algunos asisten a colegios ordinarios con múltiples apoyos, y otros a centros especializados. Lo que es común a todos los pacientes y sus familias es el impacto emocional. Las problemáticas y vivencias que enfrentan derivan en otros trastornos, como ansiedad, estrés, aislamiento social y diversas patologías psicológicas asociadas, a las que intentamos dar apoyo desde la asociación. En este sentido, estamos impulsando un proyecto para crear un grupo de familias, principalmente de madres, que puedan compartir vivencias y experiencias para ayudarse mutuamente.

¿Qué significa la Beca Royal Family para vosotros en este momento?

Ha sido un chute de energía porque llevábamos muchos años presentando proyectos para conseguir fondos. Algunos se enfocan en la investigación, pero otros, como este, en brindar acompañamiento a las personas afectadas y a sus familias mediante actividades de respiro y desconexión con carácter terapéutico. En este caso, llevábamos tiempo intentando organizar una salida de esquí adaptado, que creemos que puede aportar grandes beneficios, tanto para los pequeños como para sus hermanos, haciendo de esta actividad una experiencia inclusiva y en contacto con la naturaleza.

Lo llamo un subidón porque es un proyecto que presentamos al Hospital 12 de Octubre de Madrid. Recibimos una ayuda, pero es una actividad que conlleva muchos gastos: alojamiento, sillas adaptadas y todos los profesionales implicados. Además, la distribución de las familias es amplia, lo que implica viajes desde distintas partes del país, con economías ya afectadas por los costos de tratamiento de estas enfermedades. Así, los 5.000 € de la Beca Royal nos permitirán cubrir los gastos pendientes y realizar definitivamente esta actividad, que también servirá como encuentro anual de familias.