Royal Family Care
Emilio Riera, padre de un niño maravilloso: “Jaume no sé “curará”, pero podemos mejorarle la vida”
Jaume tiene 4 años. Y desde el mismo momento en que nació, el 15 de mayo de 2017, tuvieron que ayudarle a sobrevivir. Este pequeño luchador padece Displasia Espondilo Epifisaria Congénita, una alteración genética que afecta a su desarrollo físico e interfiere en varios sistemas vitales, como la respiración. Sus padres, Emilio y Marga, y su hermana Lídia, están muy contentos de poder contar con la Beca Family. En febrero está previsto que Jaume entre en quirófano para una intervención, y el dinero de esta beca ayudará a costear un tratamiento que no cubre la Seguridad Social. Emilio nos cuenta un poco más de esta alegría y el día a día de Jaume.
¿Cómo recibisteis la noticia de que os habían concedido la Beca Family 2021?
No pensábamos que nos fuera a tocar a nosotros, aunque la esperanza siempre está ahí. Estamos realmente muy contentos porque, económicamente, nos irá muy bien. Nuestra lucha, además de los problemas de salud de Jaume, que es lo principal, es económica y logística. Tenemos muchos gastos derivados de sus necesidades. Y desde que Marga dejó de trabajar para dedicarse a cuidar de Jaume, vivimos únicamente con mi nómina, y somos una familia de cuatro, porque también está la hermana mayor, Lídia.
¿Qué supone, a nivel económico, los cuidados que Jaume necesita?
Es un esfuerzo muy grande, porque hay cosas que no son fáciles de gestionar. Por poner un ejemplo, cada vez que tenemos que irnos a Palma para cualquier tipo de revisión o intervención -y vamos con frecuencia- la Seguridad Social solo cubre el desplazamiento de Jaume y un acompañante. Sin embargo, muchas veces tenemos que irnos los tres, porque él necesita viajar con maquinaria para poder respirar, además del cochecito -esperamos que en silla de ruedas, en breve- y las maletas. Por lo que tenemos que coger el coche o ir los tres en el avión. Una sola persona no puede con todo. Además, para mi supone tener que coger mis días de vacaciones para estos desplazamientos. Tenemos que combinarnos económicamente, pero también humanamente.
¿Cómo se os ocurrió presentar el caso de Jaume a la Beca Family?
Conocimos el proyecto de la Beca Family a través de la hermana de Marga, Ague. Ella trabaja en la cocina del Royal Son Bou, y fue la que nos comentó que existía esta beca. La historia es curiosa, porque a raíz de una foto que pusimos en Instagram, el director del Royal Son Bou se interesó por el caso de Jaume, y nos animaron a presentar su caso para poder optar a la beca.
¿Y a qué destinaréis el importe de la beca?
Lo más prioritario, y con lo que seguramente necesitaremos todo el importe de la beca, es una ortodoncia que no entra por la Seguridad Social. La última intervención que le realizaron fue una extracción mandibular, que básicamente es colocar la mandíbula de Jaume en su lugar para mejorar su respiración y capacidad para comer. Fue una operación relativamente sencilla y que salió bien. Pero que, a causa de las dificultades que tiene Jaume para respirar, lo mantuvo durante semanas en el hospital, intubado. Como complemento a esta intervención, ahora tienen que ampliarle el paladar y que pueda cerrar la boca como toca. Y es algo que no costea la Seguridad Social, por lo que tenemos que ir a un centro privado. Lo siguiente será, esperemos, una silla de ruedas adaptada para él. Jaume ya tiene cuatro años, por lo que pronto dejará de ir en cochecito. Con una silla adaptada, podría tener mucha más autonomía y ser más libre para moverse por él mismo. También tenemos en mente poder adaptar el baño para que pueda hacer solo sus necesidades. Ahora mismo, con cuatro años, se da cuenta de todo lo que no puede hacer. Acciones tan normales como encender una luz, a la que él no llega, empieza a cuestionarlas. O el simple hecho de preguntar por qué él no puede ir al parque a jugar con otros niños. Esa parte también es muy dura.
¿Cómo se plantea el futuro de vuestro hijo?
Sabemos que Jaume nunca se “curará” porque es una afectación genética. Pero sí que podemos mejorar su calidad de vida con cuidados paliativos. Como él hay muy pocos casos, que conocemos a través de la asociación la Asociación de Familiares y Afectados por el Sindrome de Stickler, SEDC (Displasia Espondiloepifisiaria congénita) y otras Colagenopatías Tipo II, derivadas de una mutación en el gen COL2A1 -AFASCOL-. En ella nos orientan bastante y hemos conocido casos de personas que ya son adultas. Cognitivamente son niños y niñas sin problemas y su esperanza de vida es como la de cualquier otra persona. El problema es la afectación física, que condiciona otras facultades, como la respiración. En el caso de Jaume, apenas nacer, ya tuvieron que ponerle respiración asistida para poder vivir. Las visitas a Son Espases son tan frecuentes que ya ha hecho incluso amigos entre el personal sanitario. Por el trato que recibe tanto Jaume como nosotros, ya los consideramos como de la familia. Esperamos que para verano podamos celebrar que las próximas intervenciones, especialmente la del paladar que es inmediata, hayan sido un éxito.