Royal Family Care
Hay cosas que la vida te obliga a aprender
Reflexiones después del primer Día de la Beca Family Care
Hay cosas que uno aprende porque quiere y otras que aprende porque la vida no le deja otra opción.
El pasado 2 de agosto celebramos en el ROYAL SON BOU FAMILY CLUB el primer encuentro del Día Beca Family Care
La idea era sencilla: reunir a algunas de las familias y entidades que han formado parte de este proyecto durante estos siete años, ofrecerles una jornada de convivencia en el hotel y crear un espacio para reencontrarse, compartir experiencias y disfrutar juntos.
Pero el día terminó siendo mucho más que eso. También fue una oportunidad para escuchar. Y cuando escuchas determinadas historias, muchas cosas cambian de perspectiva.
Siete años de historias que permanecen
Desde que pusimos en marcha la Beca Family Care, hemos tenido la suerte de conocer a familias extraordinarias. Cada una con una historia diferente. Cada una con sus propias dificultades, sus propios aprendizajes y su propia manera de seguir adelante.
En este primer encuentro nos acompañaron Martina y su familia, vinculados a la Fundación AHUCE; Álvaro y su familia, de la Fundació DeNeu; Jaume Riera y su familia; y José Antonio Fayas y Maria José, de Sonrisa Médica.
Durante la jornada descubrí algo que me llamó especialmente la atención.
Las familias de Álvaro, Jaume y Martina ya se conocían. Sus hijos tienen enfermedades diferentes. Forman parte de entidades diferentes. Sus historias no son las mismas. Y, sin embargo, sus caminos ya se habían cruzado.
¿Por qué? Pues porque se habían ayudado. Una silla de ruedas que una familia ya no necesitaba y podía servir a otra. Una información. Un contacto. Una recomendación. Una experiencia compartida. Pequeñas cosas que, en determinadas circunstancias, dejan de ser pequeñas.
Se crean así redes de apoyo que muchas veces quienes estamos fuera de esa realidad ni siquiera sabemos que existen.
Personas que probablemente nunca se habrían conocido terminan formando parte de la vida de otras porque comparten algo mucho más fuerte que una enfermedad concreta: entienden perfectamente muchas de las dificultades por las que está pasando la otra familia.
Cuando los problemas cambian de dimensión
Hubo otra reflexión que me acompañó durante toda la jornada.
Muchas veces nos preocupamos enormemente por cosas de nuestro día a día: El coche que se estropea, un retraso al coger un avión, un problema en el trabajo, o cualquier otra cosa que no sale como habíamos previsto. Y, evidentemente, cuando nos ocurren son importantes.
Pero escuchar a estas familias ayuda a colocar determinadas preocupaciones en otra dimensión. Sus procupaciones son otras: saber cómo evolucionará su hijo, saber si aparecerá un nuevo tratamiento o si podrán mejorar su calidad de vida.
No significa que nuestros problemas cotidianos dejen de existir. Pero sí que escuchar determinadas historias ayuda a relativizarlos. Y, sobre todo, a entender mejor qué significa convivir durante años con la incertidumbre.
Padres y madres que han tenido que aprender medicina
Uno de los momentos que más me impresionó llegó durante el café.
La conversación empezó a girar alrededor de genes, tratamientos y diferentes aspectos relacionados con sus enfermedades. Les escuchaba hablar con una naturalidad sorprendente. Y pensé que probablemente ninguno de ellos imaginó nunca que tendría que aprender todo aquello.
No son ni médicos ni investigadores. Son padres y madres. Pero la vida les obligó a convertirse, en cierto modo, en especialistas. Han tenido que leer. Preguntar. Investigar. Contrastar información. Aprender conceptos científicos. Entender informes médicos. Buscar alternativas.
Porque cuando se trata de un hijo, necesitas entender, saber y necesitas seguir preguntando. Ese conocimiento no nació de una vocación, sino que nació de la necesidad.
Tocar muchas puertas hasta encontrar una abierta
Hubo otra cuestión que apareció varias veces durante las conversaciones.
Las puertas que han tenido que tocar. Puertas de hospitales, de médicos, de especialistas. Buscar segundas opiniones, e incluso terceras y cuartas opiniones.
Médicos que no tenían respuestas o cuya respuesta no les satisfacía y otros que, en algún momento, fueron capaces de abrir una pequeña ventana de esperanza.
Lo que más me impresionó no fue únicamente el camino recorrido. Fue la perseverancia. Seguir buscando cuando una respuesta no llega. Preguntar otra vez. Viajar. Encontrar otro especialista. Investigar dónde se está trabajando sobre una determinada enfermedad. No rendirse.
Porque algunas de estas familias han aprendido una realidad que quienes tenemos la suerte de no necesitar determinados servicios sanitarios solemos dar por supuesta:
entrar en un hospital no significa necesariamente entrar para curarse.
A veces el objetivo es mejorar la calidad de vida, ganar autonomía, reducir el dolor, frenar una evolución, conseguir tiempo. O encontrar una nueva opción que permita seguir teniendo esperanza.
Una beca que también nos está enseñando a nosotros
Cuando creamos la Beca Family Care, nuestro objetivo era ayudar. Apoyar proyectos vinculados a la protección de la infancia y aportar nuestro pequeño granito de arena desde el ROYAL SON BOU FAMILY CLUB.
Después de siete años, encuentros como del 2 de agosto me hacen pensar que el proyecto también está funcionando en la otra dirección.
Ellos también nos están ayudando a nosotros. A aprender, a relativizar, a escuchar mejor, a entender el valor de las redes de apoyo, a descubrir la importancia de insistir cuando parece que todas las puertas están cerradas.
Y a recordar que detrás de cada proyecto, de cada enfermedad y de cada ayuda nunca hay únicamente un expediente o un diagnóstico.
Hay personas. Hay Niños. Hay familias. Hay historias que permanecen.
El primer Día Beca Family Care nació para reunirlas.
Y terminó recordándonos por qué merece la pena seguir haciéndolo.
