Royal Family Care
Iker Aulestia, padre de Maialen: “Está orgullosa de haber superado los dos años de vida”
Maialen Aulestia es una niña vasca de 11 años que ha superado en 9 su expectativa de vida. Y es que la pequeña sufre una enfermedad rara llamada síndrome de Donohue, un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina que supone problemas de crecimiento y una esperanza de vida de no más de dos años. Ainhoa e Iker, sus padres, encontraron hace cuatro años un gran apoyo por parte del equipo del Royal Son Bou en unas vacaciones que la familia pasó en Menorca. Este año, el apoyo es aún más explícito, pues se les ha otorgado la Beca Family.
¿Cómo recibisteis la noticia de que os habían concedido la Beca Family 2021?
La relación con el Royal Son Bou nos viene desde lejos. En concreto, desde hace unos cuatro años, cuando fuimos por primera vez de vacaciones a Menorca y nos alojamos allí. La felicidad y simpatía de Maialen llegó a oídos de la dirección del hotel a través de los animadores, a los que contó de forma totalmente abierta y honesta su condición porque, aunque no le supone un problema cognitivo, la afectación física es evidente. Desde el momento en el que la conocieron, quisieron ayudarnos, devolviendo el importe de nuestra estancia que nos sirvió para volver al año siguiente. Ha habido más gestos en favor de Maialen. Y el hecho de tener justo ahora la beca, a parte de estar contentísimos, nos supone un alivio para pagar los billetes de avión el próximo mes de enero para viajar a Estados Unidos, donde Maialen recibe un tratamiento experimental.
Has comentado que la afectación es física. ¿Qué supone el Síndrome de Donohue?
El síndrome de Donohue es una enfermedad rara de la que hay muy pocos casos estudiados, unos 50 en toda la historia. Hasta hace poco, Maialen era el único caso en Europa de los tres que había en el mundo. Ahora hay otra niña alicantina diagnosticada con Donohue. A nosotros nos lo notificaron justo una semana antes de que ella cumpliera el año, y nos dijeron que como mucho viviría hasta los dos años. Y que no había nada que hacer. Pero Ainhoa, su madre, que es una luchadora nata, se resistió a aceptar ese destino y empezó a buscar profesionales que supieran algo de esta enfermedad. Así conocimos a un equipo médico del hospital National Institute of Health de Washington, que es una institución federal. Allí realizan tratamientos experimentales para encontrar nuevas curas. Nos pusimos en contacto con ellos y enseguida se interesaron por ella. Mandamos todos los datos médicos para poder tratarla en un ensayo con una hormona llamada Leptina, que aunque no es un tratamiento curativo, podía darle calidad de vida. La primera vez que viajamos a Estados Unidos, Maialen tenía 6 años, y fue cuando nos confirmaron que podía entrar en el ensayo. La última vez que debíamos ir era en marzo de 2020, pero no pudimos a causa de la pandemia. Retomamos las visitas este verano, en un momento idóneo porque la salud de Maialen había empeorado.
¿Qué supone, a nivel económico, participar en este tratamiento experimental?
Afortunadamente, lo que es el tratamiento como tal, que es la Leptina, nos los proporcionan desde el National Institute of Health a cambio de los datos médicos de Maialen. Digo afortunadamente porque es un medicamento que cuesta 200 mil euros al año. Pero tenemos otros gastos derivados. Los más costosos, son los viajes a Estados Unidos. El billete de Maialen también lo paga el National Institute of Health, pero el mío y el de Ainhoa no. Además tenemos otros gastos, como por ejemplo un apoyo para caminar. Porque aunque Maialen anda sin problemas, apenas ha desarrollado músculo y la movilidad le cuesta.
¿Cómo vive su vida diaria Mailaen, sabiendo que tiene este síndrome?
Ella es muy consciente de todo lo que le ocurre, y nunca le hemos ocultado nada. De hecho es una niña muy abierta y hemos conseguido que esté orgullosa de haber superado los dos años de vida. Además de ser bastante alegre, su enfermedad no le supone un retraso mental, por lo que va al cole y en el curso que le toca, sexto de primaria. Habla castellano y euskera, además de estudiar inglés, y toca el piano y el violín muy bien. Pero la afectación física hace que crezca poco, apenas engorde y no genere músculo. No tiene ni la fuerza ni la agilidad de un niño de su edad. Además, tiene bastantes problemas internos, porque tiene los órganos muy castigados a causa del exceso de insulina. Pero la estimulan bastante a través de la fisioterapia, y con tres años conseguimos que empezara a caminar. Ha ido superando muchas de las etapas malas que le auguraban.
En cuanto al tratamiento, por las mañanas tenemos que pincharle una insulina concentrada que nos facilitan en Estados Unidos, y por la noche le pongo la Leptina. Además, ha de tomar pastillas y ha de hacer una dieta muy rigurosa. Es una pelea diaria, pero que mantenemos gracias a gestos como el de esta Beca Family.
¿Y a qué destinaréis el importe de la beca?
Pues nos será de gran ayuda para pagar los billetes del próximo mes de enero, cuando tengamos que volver a Estados Unidos. Como los datos médicos los van controlando, estamos a la espera de ver si finalmente podemos retrasar esa visita al verano de 2023. Eso significaría que la última visita, la que hicimos el pasado mes de julio, ha surtido efecto y Maialen ha mejorado. Veremos si podemos celebrar su 12 cumpleaños, que es el próximo 27 de enero, con esta notícia, que sería una gran alegría.