Comment vous est venue l’idée de présenter le cas de Jaume à la Bourse Family ?
Nous avons connu le projet de la Bourse Family grâce à la sœur de Marga, Ague. Elle travaille en cuisine au Royal Son Bou et c’est elle qui nous a parlé de cette bourse. L’histoire est assez curieuse, car à la suite d’une photo que nous avons publiée sur Instagram, le directeur du Royal Son Bou s’est intéressé au cas de Jaume et nous a encouragés à présenter sa candidature pour pouvoir y prétendre.
Et à quoi allez-vous consacrer le montant de la bourse ?
La priorité absolue, et ce pour quoi nous aurons probablement besoin de la totalité de la bourse, est un traitement d’orthodontie qui n’est pas pris en charge par la Sécurité sociale. La dernière intervention qu’il a subie était une distraction mandibulaire, qui consiste essentiellement à repositionner sa mâchoire afin d’améliorer sa respiration et sa capacité à s’alimenter. L’opération en elle-même a été relativement simple et s’est bien déroulée. Mais, en raison de ses difficultés respiratoires, Jaume est resté hospitalisé pendant plusieurs semaines, intubé. En complément de cette intervention, il faut maintenant élargir son palais pour qu’il puisse fermer correctement la bouche. Or, ce traitement n’est pas couvert par la Sécurité sociale, et nous devons donc nous adresser à un centre privé.
La prochaine étape sera, nous l’espérons, un fauteuil roulant adapté. Jaume a déjà quatre ans et ne pourra bientôt plus utiliser sa poussette. Avec un fauteuil adapté, il gagnerait beaucoup en autonomie et pourrait se déplacer plus librement. Nous envisageons également d’adapter la salle de bain pour qu’il puisse faire ses besoins seul. À quatre ans, il se rend déjà compte de tout ce qu’il ne peut pas faire. Des gestes aussi simples qu’allumer une lumière — qu’il ne peut pas atteindre — commencent à le faire réfléchir. Ou encore le fait de demander pourquoi il ne peut pas aller jouer au parc avec les autres enfants. Cette partie est aussi très difficile.
Comment envisagez-vous l’avenir de votre fils ?
Nous savons que Jaume ne « guérira » jamais, car il s’agit d’une anomalie génétique. Mais nous pouvons améliorer sa qualité de vie grâce à des soins adaptés. Les cas comme le sien sont très rares, et nous en connaissons d’autres à travers l’Association des Familles et Personnes Atteintes du Syndrome de Stickler, de la SEDC (dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale) et d’autres collagénopathies de type II, liées à une mutation du gène COL2A1 – AFASCOL. Cette association nous oriente beaucoup et nous avons pu rencontrer des personnes aujourd’hui adultes. Sur le plan cognitif, ce sont des enfants sans difficultés et leur espérance de vie est comparable à celle de toute autre personne. Le problème réside dans l’atteinte physique, qui conditionne d’autres fonctions, comme la respiration. Dans le cas de Jaume, dès sa naissance, il a dû être placé sous assistance respiratoire pour pouvoir vivre.
Les visites à l’hôpital Son Espases sont si fréquentes qu’il s’est même fait des amis parmi le personnel soignant. Grâce à l’attention que nous recevons, Jaume et nous, nous les considérons presque comme de la famille. Nous espérons que d’ici l’été nous pourrons célébrer le succès des prochaines interventions, en particulier celle du palais, qui est imminente.
