Royal Family Care

Iker Aulestia, le père de Maialen : "Elle est fière d'avoir plus de deux ans"

Maialen Aulestia est une fillette basque de 11 ans qui a dépassé son espérance de vie de neuf ans. La petite fille souffre d'une maladie rare appelée syndrome de Donohue, un trouble génétique lié à la résistance à l'insuline qui entraîne des problèmes de croissance et une espérance de vie ne dépassant pas deux ans. Ainhoa et Iker, ses parents, ont trouvé un grand soutien auprès de l'équipe de Royal Son Bou il y a quatre ans, lors de vacances familiales à Minorque. Cette année, le soutien est encore plus explicite, puisqu'ils ont reçu la Family Bourse.

 

Comment avez-vous reçu la nouvelle que vous aviez obtenu la bourse Family 2021 ?

Notre relation avec le Royal Son Bou remonte à loin. Plus précisément, depuis environ quatre ans, lorsque nous sommes allés en vacances à Minorque pour la première fois et que nous y avons séjourné. Le bonheur et la sympathie de Maialen sont parvenus à la direction de l'hôtel par l'intermédiaire du personnel, à qui elle a parlé de son état de manière tout à fait ouverte et honnête car, bien qu'il ne s'agisse pas d'un problème cognitif, l'affectation physique est évidente. Dès qu'ils l'ont rencontrée, ils ont voulu nous aider, en remboursant le coût de notre séjour, ce qui nous a permis de revenir l'année suivante. Il y a eu d'autres gestes en faveur de Maialen. Et le fait que nous ayons maintenant la subvention, en plus d'être très heureux, nous soulage pour payer les billets d'avion en janvier prochain pour nous rendre aux États-Unis, où Maialen reçoit un traitement expérimental.

Vous avez dit que la condition est physique, en quoi consiste le syndrome de Donohue ?

Le syndrome de Donohue est une maladie rare dont il existe très peu de cas étudiés, environ 50 dans l'histoire. Jusqu'à récemment, Maialen était le seul cas en Europe sur les trois que compte le monde. Maintenant il y a une autre fille d'Alicante diagnostiquée avec Donohue. On nous a prévenus une semaine avant son premier anniversaire, et on nous a dit qu'elle vivrait jusqu'à deux ans tout au plus. Et qu'il n'y avait rien à faire. Mais Ainhoa, sa mère, qui est une battante née, a résisté à ce destin et a commencé à chercher des professionnels qui connaissaient cette maladie. C'est ainsi que nous avons rencontré une équipe médicale de l'hôpital du National Institute of Health à Washington, qui est une institution fédérale. Ils y effectuent des traitements expérimentaux pour trouver de nouveaux remèdes. Nous les avons contactés et ils se sont immédiatement intéressés à elle. Nous avons envoyé toutes les données médicales pour pouvoir la traiter dans le cadre d'un essai avec une hormone appelée leptine, qui, bien que n'étant pas un traitement curatif, pourrait lui donner une qualité de vie. La première fois que nous sommes allés aux États-Unis, Maialen avait 6 ans, et c'est à ce moment-là qu'ils ont confirmé qu'elle pouvait participer à l'essai. La dernière fois que nous devions y aller, c'était en mars 2020, mais nous n'avons pas pu à cause de la pandémie. Nous avons repris les visites cet été, à un moment idéal car la santé de Maialen s'était détériorée. 

Quelles sont les implications financières de la participation à ce traitement expérimental?

Heureusement, le traitement lui-même, qui est la Leptine, est fourni par le National Institute of Health en échange des données médicales de Maialen. Je dis heureusement car c'est un médicament qui coûte 200 000 euros par an. Mais nous avons d'autres dépenses. Les voyages aux États-Unis sont les plus coûteux. Le billet de Maialen est également payé par l'Institut national de la santé, mais pas le mien ni celui d'Ainhoa. En outre, nous avons d'autres dépenses, comme une aide à la marche. Car, bien que Maialen marche sans problème, elle n'a pratiquement pas développé de muscles et la mobilité lui est difficile.

Comment Mailaen vit-elle sa vie quotidienne, sachant qu'elle est atteinte de ce syndrome ?

Elle est très consciente de tout ce qui lui arrive, et nous ne lui avons jamais rien caché. En fait, c'est une enfant très ouverte et nous avons réussi à la rendre fière du fait qu'elle a plus de deux ans. En plus d'être plutôt joyeuse, sa maladie ne signifie pas qu'elle est retardée mentalement, elle va donc à l'école et est en sixième année d'école primaire. Elle parle espagnol et basque, tout en étudiant l'anglais, et joue très bien du piano et du violon. Mais l'affectation physique fait qu'elle grandit peu, prend à peine du poids et ne génère pas de muscle. Elle n'a ni la force ni l'agilité d'un enfant de son âge. En outre, elle a beaucoup de problèmes internes, car ses organes sont très endommagés à cause de l'excès d'insuline. Mais ils l'ont beaucoup stimulée par la physiothérapie, et à l'âge de trois ans, nous avons réussi à lui faire commencer à marcher. Elle a surmonté bon nombre des mauvaises étapes qu'on lui prédisait.

Quant au traitement, le matin, nous devons lui donner une insuline concentrée qu'ils nous fournissent aux États-Unis, et le soir, je lui donne de la Leptine. En outre, elle doit prendre des pilules et suivre un régime alimentaire très strict. C'est un combat quotidien, mais que nous menons grâce à des gestes comme cette Family Bourse.

Et à quoi allez-vous dépenser la subvention?

Cela nous aidera beaucoup à payer nos billets en janvier prochain, lorsque nous devrons rentrer aux États-Unis. Les données médicales étant en cours de suivi, nous attendons de voir si nous pouvons finalement reporter la visite à l'été 2023. Cela signifierait que la dernière visite, celle que nous avons faite en juillet dernier, a eu un effet et que Maialen s'est améliorée. Nous verrons si nous pouvons célébrer son 12ème anniversaire, qui est le 27 janvier, avec cette nouvelle, ce qui serait une grande joie.

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