Il y a des choses que la vie t’oblige à apprendre.

Réflexions après la première Journée de la Bourse Family Care

Il y a des choses que l'on apprend parce qu'on le souhaite, et d'autres que l'on apprend parce que la vie ne nous laisse pas d'autre choix.

Le 2 août dernier, nous avons organisé au ROYAL SON BOU FAMILY CLUB la première rencontre de la Journée de la Bourse Family Care.

L'idée était simple : réunir quelques-unes des familles et des organisations qui ont fait partie de ce projet au cours de ces sept dernières années, leur offrir une journée de partage à l'hôtel et créer un espace où elles pourraient se retrouver, échanger leurs expériences et profiter d'un moment ensemble.

Mais cette journée s'est finalement révélée être bien plus que cela. Elle a également été l'occasion d'écouter. Et lorsque l'on écoute certaines histoires, beaucoup de choses prennent une autre dimension.

Sept années d'histoires qui restent

Depuis que nous avons créé la Bourse Family Care, nous avons eu la chance de rencontrer des familles extraordinaires. Chacune avec une histoire différente. Chacune avec ses propres difficultés, ses propres enseignements et sa propre manière d'aller de l'avant.

Lors de cette première rencontre, nous avons accueilli Martina et sa famille, liées à la Fondation AHUCE ; Álvaro et sa famille, de la Fundació DeNeu ; Jaume Riera et sa famille ; ainsi que José Antonio Fayas et Maria José, de Sonrisa Médica.

Au cours de la journée, j'ai découvert quelque chose qui m'a particulièrement marqué.

Les familles d'Álvaro, de Jaume et de Martina se connaissaient déjà. Leurs enfants sont atteints de maladies différentes. Elles font partie d'organisations différentes. Leurs histoires ne sont pas les mêmes. Et pourtant, leurs chemins s'étaient déjà croisés.

Pourquoi ? Parce qu'elles s'étaient entraidées. Un fauteuil roulant dont une famille n'avait plus besoin et qui pouvait servir à une autre. Une information. Un contact. Une recommandation. Une expérience partagée. De petites choses qui, dans certaines circonstances, cessent d'être petites. 

C'est ainsi que se créent des réseaux de soutien dont ceux d'entre nous qui ne vivent pas cette réalité ignorent souvent jusqu'à l'existence.

Des personnes qui ne se seraient probablement jamais rencontrées finissent par faire partie de la vie les unes des autres parce qu'elles partagent quelque chose de bien plus fort qu'une maladie particulière : elles comprennent parfaitement bon nombre des difficultés que traverse l'autre famille.

Quand les problèmes prennent une autre dimension

Une autre réflexion m'a accompagné tout au long de la journée.

Nous nous préoccupons souvent énormément de choses de notre quotidien : une voiture qui tombe en panne, un vol retardé, un problème au travail ou toute autre chose qui ne se déroule pas comme nous l'avions prévu. Et, bien entendu, lorsque cela nous arrive, ces problèmes sont importants.

Mais écouter ces familles aide à replacer certaines préoccupations dans une autre perspective. Leurs préoccupations sont différentes : savoir comment évoluera l'état de leur enfant, si un nouveau traitement verra le jour ou s'il sera possible d'améliorer sa qualité de vie.

Cela ne signifie pas que nos problèmes quotidiens cessent d'exister. Mais écouter certaines histoires nous aide à les relativiser. Et surtout, à mieux comprendre ce que signifie vivre pendant des années avec l'incertitude.

Des parents qui ont dû apprendre la médecine

L'un des moments qui m'a le plus marqué s'est produit autour d'un café.

La conversation a commencé à tourner autour des gènes, des traitements et de différents aspects liés à leurs maladies.  Je les écoutais en parler avec un naturel surprenant.  Et je me suis dit qu'aucun d'entre eux n'avait probablement jamais imaginé devoir apprendre tout cela un jour.

Ils ne sont ni médecins ni chercheurs.  Ce sont des pères et des mères.  Mais la vie les a obligés, d'une certaine manière, à devenir des spécialistes. Ils ont dû lire.  Poser des questions. Faire des recherches. Recouper les informations. Apprendre des notions scientifiques. Comprendre des rapports médicaux. Chercher des alternatives.

Parce que lorsqu'il s'agit de son enfant, on a besoin de comprendre, de savoir et de continuer à poser des questions. Ces connaissances ne sont pas nées d'une vocation, mais d'une nécessité.

Frapper à de nombreuses portes jusqu'à ce que l'une d'elles s'ouvre

Un autre sujet est revenu à plusieurs reprises au fil des conversations.

Toutes les portes auxquelles ces familles ont dû frapper. Les portes des hôpitaux, des médecins, des spécialistes. Chercher un deuxième avis, voire un troisième ou un quatrième.

Des médecins qui n'avaient pas de réponses ou dont les réponses ne leur suffisaient pas, et d'autres qui, à un moment donné, ont réussi à ouvrir une petite fenêtre d'espoir.

Ce qui m'a le plus impressionné, ce n'est pas seulement le chemin qu'elles ont parcouru. C'est leur persévérance. Continuer à chercher lorsqu'une réponse ne vient pas. Poser à nouveau des questions. Voyager. Trouver un autre spécialiste. Chercher où des recherches sont menées sur une maladie particulière. Ne pas abandonner.

Car certaines de ces familles ont découvert une réalité que ceux d'entre nous qui ont la chance de ne pas avoir besoin de certains services de santé ont tendance à considérer comme acquise :
entrer à l'hôpital ne signifie pas nécessairement y entrer pour guérir.

Parfois, l'objectif est d'améliorer la qualité de vie, de gagner en autonomie, de réduire la douleur, de ralentir l'évolution d'une maladie, de gagner du temps. Ou de trouver une nouvelle possibilité qui permette de continuer à espérer.

Une bourse qui nous apprend aussi beaucoup

Lorsque nous avons créé la Bourse Family Care, notre objectif était d'aider. Soutenir des projets liés à la protection de l'enfance et apporter notre modeste contribution depuis le ROYAL SON BOU FAMILY CLUB.

Après sept ans, des rencontres comme celle du 2 août me font penser que le projet fonctionne également dans l'autre sens.

Elles aussi nous aident. À apprendre, à relativiser, à mieux écouter, à comprendre la valeur des réseaux de soutien, à découvrir l'importance de persévérer lorsqu'il semble que toutes les portes sont fermées.

Et à nous rappeler que derrière chaque projet, chaque maladie et chaque aide, il n'y a jamais simplement un dossier ou un diagnostic.

Il y a des personnes. Il y a des enfants. Il y a des familles. Il y a des histoires qui restent.

La première Journée de la Bourse Family Care est née pour les réunir.

Et elle a fini par nous rappeler pourquoi cela vaut la peine de continuer.