Joana Torres sait par expérience ce que signifie faire des allers-retours à Palma pour des raisons médicales. La situation personnelle vécue au sein de sa famille l’a poussée à s’impliquer dans l’association pour les enfants atteints de cancer, ASPANOB. Elle est désormais également la représentante d’ASAMDIB, l’Association d’Aide aux Patients Déplacés des Îles Baléares, à travers laquelle ils soutiennent des patients de tout type lors de leurs séjours à Palma et à Barcelone pour des raisons de santé.
Que représente pour ASAMDIB le fait d’avoir remporté la Bourse Family du Royal Son Bou ?
La bourse du Royal Son Bou nous aide énormément ! En plus d’être très heureux de la reconnaissance accordée au projet d’ASAMDIB, elle est très importante car elle représente un demi-an de loyer pour l’appartement de Palma, où nous accueillons des patients et leurs accompagnants déplacés. ASAMDIB, en tant qu’association, n’est pas encore suffisamment reconnue. Jusqu’à il y a deux ans, elle ne pouvait pas prétendre à certaines subventions.
C’est pourquoi tout l’argent reçu peut être consacré à améliorer les conditions de vie d’une famille qui, avec des aides minimales de 400 euros, est contrainte de se séparer pour recevoir un traitement. Tandis qu’une partie de la famille reste à Minorque, l’autre doit se rendre à Barcelone. Cela nous est arrivé plus d’une fois.
Quel est l’objectif principal d’ASAMDIB ?
La priorité de l’association est la qualité de vie du patient, quel que soit son âge. Toutefois, s’il s’agit d’un enfant, il a la priorité sur un adulte. Nous apportons un soutien psychologique et émotionnel, tant au patient qu’à son accompagnant. Car pour bien prendre soin des autres, il faut aussi être soi-même soutenu. Nous apportons également un soutien économique, en complément des ressources dont dispose ASPANOB.
La relation avec ASPANOB est-elle étroite ?
En fait, ASAMDIB est née d’ASPANOB, qui couvre les patients oncologiques de 0 à 18 ans. Cependant, il nous arrivait que de nombreux patients atteints d’autres pathologies nous demandent de l’aide pour financer un séjour à Palma afin de recevoir un traitement. Et lorsque cela était possible, parce que les deux appartements d’ASPANOB n’étaient pas complets, nous leur apportions cette aide, même si cela ne correspondait pas exactement à notre profil. Parfois, il ne s’agit pas de ce que l’on peut faire, mais de ce que l’on veut faire. Il y a des situations que l’on ne peut ignorer en aucun cas, et nous essayons d’aider toutes les personnes que nous le pouvons.
Par exemple, nous rencontrions de nombreux cas qui nous demandaient de l’aide pour pouvoir séjourner à Palma, où à Can Granada on leur faisait payer 95 euros par nuit et par personne. Dans cette résidence, seuls certains services sont couverts pour les accompagnants de patients, et ils doivent présenter des documents très spécifiques d’IB Salut. La grande majorité des associations liées à d’autres pathologies non oncologiques, comme ALCER, ne disposent pas d’un appartement à Palma à proposer. C’est ainsi qu’est née l’idée de créer une association pour aider les patients déplacés, quelle que soit leur maladie ou leur situation.
Comment fonctionne ASAMDIB ?
À Minorque, ASAMDIB dispose d’une structure plus petite qu’à Majorque, avec moi-même en tant que représentante, une psychologue et des bénévoles, que nous partageons avec ASPANOB. ASAMDIB, à elle seule, ne peut pas assumer certaines actions que nous pouvons mener à travers ASPANOB, car il s’agit d’une association beaucoup plus récente. Elle a été créée il y a cinq ans, contre plus de 30 ans pour ASPANOB. Nous disposons d’un local à Es Mercadal et nous travaillons en étroite collaboration avec le siège de Palma, où il y a un président, un directeur, une secrétaire et une psychologue. À Palma, nous avons également un appartement composé de quatre chambres : une chambre double et trois plus petites. Ces ressources sont partagées avec ASPANOB, qui dispose de deux autres appartements utilisés indifféremment selon la demande du moment.
Le projet d’ASAMDIB s’adresse-t-il donc aux résidents des îles mineures, Minorque, Ibiza et Formentera ?
Les bénéficiaires proviennent majoritairement des îles mineures. Toutefois, les habitants des zones éloignées de Majorque souffrent également d’isolement au sein même de l’île, car on part du principe qu’un patient peut se rendre à l’hôpital sans devoir prendre l’avion. Mais dans le cas de patients en soins intensifs, les accompagnants souhaitent rester à proximité et, selon la localité d’origine à Majorque, cela peut représenter deux heures de trajet aller et deux heures retour par la route. Il y a aussi des patients qui reçoivent des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie et qui doivent effectuer un trajet de quatre heures pour une consultation de cinq minutes, traversant l’île sans être en état de le faire.
Et cet appartement d’ASAMDIB est-il utilisé en permanence ?
Oui. Et il continuera de l’être. Nous sommes une île avec des limitations et nous l’avons assumé. En raison de notre population, il y a des services que nous n’aurons jamais et pour lesquels nous devrons toujours nous déplacer. Chaque jour, 35 personnes se rendent à Majorque pour recevoir un traitement. C’est pour cette raison qu’ASAMDIB a été créée : les patients savent généralement quand ils partent, mais pas quand ils reviendront. Ce qui manque le plus, c’est l’humanité.
En 2018, ASAMDIB a accueilli sept enfants et douze accompagnants dans les appartements d’accueil. Elle a également assuré un accompagnement psychosocial à 18 personnes à Majorque et à 60 à Minorque.
