“L'obtention de la bourse Royal Family a été une bouffée d'énergie pour l'association De Neu”.

L'association De Neu a de la chance. Son projet de réunir des familles dans une station de ski dans le cadre d'une activité thérapeutique a été sélectionné pour recevoir la Bourse Royal Family, qui s'élève cette année à 5 000 euros.

Esther Guillemot, psychologue de l'association, nous donne un aperçu du travail qu'ils effectuent avec les quinze familles qui font partie de cette organisation qui, en seulement 10 ans, a réussi à devenir une référence mondiale dans le domaine des maladies des neurotransmetteurs.

Avec seulement quinze familles membres, on peut dire que De Neu est une petite entité, n'est-ce pas ?

Oui, nous sommes une très petite association, même si nous avons fêté cette année notre dixième anniversaire. De Neu est née à l'initiative du médecin et chercheuse Àngels García Cazorla, de l'hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone. C'est elle qui a proposé à certaines familles touchées par des maladies neurotransmettrices de former une association et de collecter des fonds pour la recherche. C'est très important pour ce type d'association, qui vivent avec des maladies rares comme celles liées aux neurotransmetteurs. Nous avons peu de moyens, mais nous sommes très fiers de ce que nous avons accompli au cours de ces dix années.

Avec quel type de patients travaillez-vous ?

Notre association représente des patients qui ont des difficultés dues à un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. Il existe de nombreux types de neurotransmetteurs et, selon ceux qui sont affectés et le type de défaillance qu'ils présentent, ils peuvent développer jusqu'à sept maladies différentes. Chaque cas est donc unique, d'autant plus s'il s'agit d'une maladie rare, ce qui rend la recherche très difficile. C'est pourquoi nous pensons qu'il est essentiel de favoriser les contacts avec d'autres réseaux, au-delà de l'association, et de bénéficier des études qui peuvent être menées dans d'autres parties du monde. Le recrutement des cas est très difficile, le lien est donc essentiel pour que tous les enfants qui font partie de l'association puissent en bénéficier.

Combien de familles font partie de De Neu ?

Actuellement, nous avons quinze familles dans De Neu, réparties géographiquement dans toute l'Espagne, dont une à Minorque, ainsi qu'à Valence, Madrid, Aragon, Andalousie, et même une famille d'Argentine. Il existe également des cas de familles avec deux frères ou sœurs atteints.

Le soutien à la recherche est-il une question cruciale pour De Neu ?

Oui, c'est la pierre angulaire de notre activité. La recherche sur les maladies rares est faible et compliquée, d'autant plus lorsqu'il s'agit de maladies ultra-rares. C'est pourquoi nous ne nous contentons pas seulement de soutenir la recherche dans d'autres institutions, mais nous lançons également nos propres appels d'offres pour la recherche. Nous avons seulement deux éditions, mais pour une si petite association, être capable de proposer nos propres appels est une source de grande fierté.

À quoi ressemble la vie des patients atteints d'une maladie des neurotransmetteurs ?

La plupart des patients présentent des symptômes dès leur plus jeune âge. Les enfants présentent généralement d'abord un retard psychomoteur, bien que les premiers symptômes puissent varier considérablement, allant d'une déficience motrice grave à des cas sans déficience motrice, mais avec des difficultés intellectuelles ou émotionnelles. Ils ont besoin de nombreuses adaptations et de visites chez des spécialistes. Certains sont scolarisés dans des écoles ordinaires avec des soutiens multiples, d'autres dans des centres spécialisés. Ce qui est commun à tous les patients et à leurs familles, c'est l'impact émotionnel. Les problèmes et les épreuves auxquels ils sont confrontés entraînent d'autres troubles, tels que l'anxiété, le stress, l'isolement social et diverses pathologies psychologiques associées, que nous essayons de soutenir à partir de l'association. Dans ce sens, nous sommes en train de promouvoir un projet visant à créer un groupe de familles, principalement des mères, qui peuvent partager leurs expériences et leurs vécus pour s'entraider.

Qu'est-ce que la subvention de la famille royale représente pour vous en ce moment ?

Cela a été une explosion d'énergie parce que nous avions soumis des projets pour un financement depuis de nombreuses années. Certains sont axés sur la recherche, mais d'autres, comme celui-ci, visent à apporter un soutien aux personnes touchées et à leurs familles par le biais des activités de détente et de déconnexion à caractère thérapeutique. Dans le cas présent, nous essayons depuis un certain temps d'organiser un séjour de ski adapté, dont nous pensons qu'il peut apporter de grands bénéfices, tant pour les enfants que pour leurs frères et sœurs, en faisant de cette activité une expérience inclusive en contact avec la nature.

Je suis tellement heureuse parce qu'il s'agit d'un projet que nous avons présenté à l'hôpital 12 d’Octubre de Madrid. On a reçu une subvention, mais c'est une activité qui implique de nombreuses dépenses : hébergement, fauteuils adaptés et tous les professionnels impliqués. De plus, la répartition des familles est large, ce qui implique des déplacements depuis différentes parties du pays, avec des économies déjà affectées par les coûts de traitement de ces maladies. Ainsi, les 5.000 euros de la Bourse Royal nous permettront de couvrir les dépenses en attente et de réaliser définitivement cette activité, qui servira également de réunion annuelle des familles.