Ci sono cose che la vita ti costringe a imparare.

Riflessioni dopo la prima Giornata della Borsa di Studio Family Care

Ci sono cose che impariamo perché vogliamo farlo e altre che impariamo perché la vita non ci lascia altra scelta.

Lo scorso 2 agosto abbiamo celebrato al ROYAL SON BOU FAMILY CLUB il primo incontro della Giornata della Borsa di Studio Family Care.

L'idea era semplice: riunire alcune delle famiglie e delle organizzazioni che hanno fatto parte di questo progetto negli ultimi sette anni, offrire loro una giornata da trascorrere insieme in hotel e creare uno spazio in cui ritrovarsi, condividere esperienze e stare bene insieme.

Ma la giornata si è rivelata molto più di questo. È stata anche un'opportunità per ascoltare. E quando si ascoltano certe storie, molte cose assumono una prospettiva diversa.

Sette anni di storie che restano

Da quando abbiamo dato vita alla Borsa di Studio Family Care, abbiamo avuto la fortuna di conoscere famiglie straordinarie. Ognuna con una storia diversa. Ognuna con le proprie difficoltà, i propri insegnamenti e il proprio modo di andare avanti.

A questo primo incontro hanno partecipato Martina e la sua famiglia, legati alla Fondazione AHUCE; Álvaro e la sua famiglia, della Fundació DeNeu; Jaume Riera e la sua famiglia; e José Antonio Fayas e Maria José, di Sonrisa Médica.

Nel corso della giornata ho scoperto qualcosa che mi ha colpito particolarmente.

Le famiglie di Álvaro, Jaume e Martina si conoscevano già. I loro figli hanno malattie diverse. Fanno parte di organizzazioni diverse. Le loro storie non sono le stesse. Eppure, le loro strade si erano già incrociate.

Perché? Perché si erano aiutate a vicenda. Una sedia a rotelle di cui una famiglia non aveva più bisogno e che poteva essere utile a un'altra. Un'informazione. Un contatto. Un consiglio. Un'esperienza condivisa. Piccole cose che, in determinate circostanze, smettono di essere piccole. 

È così che nascono reti di sostegno di cui, spesso, chi vive al di fuori di questa realtà non sa nemmeno che esistano.

Persone che probabilmente non si sarebbero mai conosciute finiscono per entrare a far parte della vita degli altri perché condividono qualcosa di molto più forte di una determinata malattia: comprendono perfettamente molte delle difficoltà che l'altra famiglia sta affrontando.

Quando i problemi assumono un'altra dimensione

C'è stata un'altra riflessione che mi ha accompagnato per tutta la giornata.

Spesso ci preoccupiamo enormemente per le cose della vita quotidiana: l'auto che si guasta, un volo in ritardo, un problema sul lavoro o qualsiasi altra cosa che non va come avevamo previsto. E, naturalmente, quando ci accadono, sono importanti.

Ma ascoltare queste famiglie aiuta a guardare certe preoccupazioni da una prospettiva diversa. Le loro preoccupazioni sono altre: sapere come evolverà la condizione del proprio figlio, se arriverà un nuovo trattamento o se sarà possibile migliorarne la qualità della vita.

Questo non significa che i nostri problemi quotidiani smettano di esistere. Ma ascoltare certe storie ci aiuta a ridimensionarli. E, soprattutto, a comprendere meglio cosa significhi convivere per anni con l'incertezza.

Genitori che hanno dovuto imparare la medicina

Uno dei momenti che mi ha colpito di più è arrivato durante il caffè.

La conversazione ha iniziato a ruotare intorno a geni, trattamenti e diversi aspetti legati alle loro malattie.  Li ascoltavo parlare con una naturalezza sorprendente.  E ho pensato che probabilmente nessuno di loro avrebbe mai immaginato di dover imparare tutte quelle cose.

Non sono né medici né ricercatori.  Sono madri e padri.  Ma la vita li ha costretti, in un certo senso, a diventare specialisti. Hanno dovuto leggere.  Fare domande. Informarsi. Confrontare le informazioni. Imparare concetti scientifici. Comprendere referti medici. Cercare alternative.

Perché quando si tratta di un figlio, hai bisogno di capire, hai bisogno di sapere e hai bisogno di continuare a fare domande. Questa conoscenza non è nata da una vocazione, ma dalla necessità.

Bussare a tante porte finché una non si apre

C'è stato un altro tema che è emerso più volte durante le conversazioni.

Tutte le porte a cui hanno dovuto bussare. Porte di ospedali, medici e specialisti. Cercare un secondo parere, e persino un terzo o un quarto.

Medici che non avevano risposte o le cui risposte non erano sufficienti e altri che, a un certo punto, sono riusciti ad aprire una piccola finestra di speranza.

Ciò che mi ha colpito di più non è stato soltanto il percorso che hanno affrontato. È stata la perseveranza. Continuare a cercare quando una risposta non arriva. Fare ancora domande. Viaggiare. Trovare un altro specialista. Informarsi su dove si stia lavorando su una determinata malattia. Non arrendersi.

Perché alcune di queste famiglie hanno imparato una realtà che chi ha la fortuna di non aver bisogno di determinati servizi sanitari tende a dare per scontata:
entrare in ospedale non significa necessariamente entrarci per guarire.

A volte l'obiettivo è migliorare la qualità della vita, conquistare maggiore autonomia, ridurre il dolore, rallentare l'evoluzione di una malattia, guadagnare tempo. Oppure trovare una nuova possibilità che permetta di continuare a sperare.

Una borsa di studio che sta insegnando qualcosa anche a noi

Quando abbiamo creato la Borsa di Studio Family Care, il nostro obiettivo era aiutare. Sostenere progetti legati alla tutela dell'infanzia e dare il nostro piccolo contributo dal ROYAL SON BOU FAMILY CLUB.

Dopo sette anni, incontri come quello del 2 agosto mi fanno pensare che il progetto stia funzionando anche nella direzione opposta.

Anche loro stanno aiutando noi. A imparare, a ridimensionare le cose, ad ascoltare meglio, a comprendere il valore delle reti di sostegno, a scoprire quanto sia importante continuare a insistere quando sembra che tutte le porte siano chiuse.

E a ricordare che dietro ogni progetto, ogni malattia e ogni forma di aiuto non ci sono mai soltanto una pratica o una diagnosi.

Ci sono persone. Ci sono bambini. Ci sono famiglie. Ci sono storie che restano.

La prima Giornata della Borsa di Studio Family Care è nata per riunirle.

E alla fine ci ha ricordato perché vale la pena continuare a farlo.