Iker Aulestia, il padre di Maialen: “E’ molto orgogliosa di aver superato i due anni di vita”

Maialen Aulestia è una bambina basca di 11 anni, che da 9 anni ha superato la sua aspettativa di vita. E’ una bambina che soffre di una rara malattia chiamata la Sindrome di  Donohue, uno scompenso genetico aggravato dalla resistenza all’insulina che genera problemi di crescita e una speranza di vita non superiore ai 2 anni. Ainhoa e Iker, i suoi genitori, hanno ricevuto, 4 anni fa, un grande supporto da parte dello staff del Royal Son Bou durante le loro vacanze trascorse a Minorca. Quest’anno, desideriamo che il supporto sia ancora più esplicito, ed è per questo che è stata consegnata a loro la Borsa di Studio Family.

Come avete ricevuto la notizia che vi è stata assegnata la Borsa di Studio 2021?

La relazione con il Royal Son Bou inizia parecchio tempo fa. Direi da circa 4 anni, quando trascorremmo per la prima volta le nostre vacanze a Minorca e ci alloggiammo qui. La felicità e la simpatia di Maialen è giunta fino agli orecchi della Direzione tramite gli animatori, ai quali raccontò in modo aperto e onesto la sua situazione, in quanto, benchè la malattia non crei in lei alcun problema cognitivo, la menomazione fisica è evidente. Dal momento in cui fecero la sua conoscenza, tutti desiderarono aiutarci, e ci fu restituito l’importo pagato per la nostro soggiorno che utilizzammo per ritornare l’anno seguente. Tante altre cose sono state fatte per aiutare Maialen. L’aver vinto la Borsa di Studio Family, oltre a renderci molto felici, ci aiuta a sostenere le spese del viaggio che faremo nel prossimo mese di gennaio per gli Stati Uniti, dove Maialen è sottoposta ad una terapia sperimentale.

Ci hai detto che la malattia genera problemi fisici.  Che cos’è la Síndrome di Donohue?

La Sindrome di Donohue è una malattia rara della quale ci sono pochissimi casi studiati, si parla di circa 50 in tutta la storia. Fino a poco tempo fa, Maialen era l’unico caso in Europa dei tre presenti in tutto il modo. In questo momento ad un’altra bambina di Alicante è stata diagnosticata la sindrome di Donohue. A noi venne notificata la diagnosi una settimana prima che la bambina compisse un anno e ci dissero che avrebbe potuto vivere fino ai due anni di età.  E che non c’era nulla da fare… Ma sua madre Ainhoa, che è una vera combattente, non volle accettare tale destino e iniziò a cercare medici e professionisti che conoscessero tale malattia. Così facendo siamo venuti a contatto dell’equipe medica dell’ospedale National Institute of Health of Washington, che è una istituzione federale dove si seguono protocolli sperimentali per individuare nuove terapie. Ci siamo messi in contatto con loro e immediatamente si sono interessati a lei. Abbiamo inviato tutti i dati medici per poter iniziare una nuova terapia, a base di un ormone chiamato Leptina, che anche se non è curativa avrebbe potuto darle una migliore qualità della vita.  La prima volta che viaggiammo negli Stati Uniti, Maialen aveva 6 anni e fu quando ci confermarono che sarebbe potuta entrare a far parte del test. L’ultimo volta che saremmo dovuti andare negli Stati Uniti era nel marzo del 2020, ma abbiamo dovuto rinunciare per via della pandemia. Abbiamo ripreso le visite questa estate, cercando di viaggiare nel momento più idoneo per lei, in quanto la salute di Maialen stata peggiorando. 

Cosa significa, a livello economico, essere sottoposti a tale terapia sperimentale?

Fortunatamente per ciò che concerne la terapia, che è la Leptina, questa ci viene fornita dal  National Institute of Health a cambio dei dati medici di Maialen. Posso dire fortunatamente perchè i costi della terapia si aggirano intorno ai 200 mila euro l’anno. Sosteniamo però altre spese collegate; le più importanti sono i viaggi negli Stati Uniti. Il biglietto aereo di Maialen viene anch’esso sostenuto dal National Institute of Health, ma il mio e quello di Ainhoa no. Inoltre sosteniamo altre spese, come ad esempio il deambulatore per camminare perché anche se Maialen cammina senza grandi problemi, occorre pensare che i muscoli si sono appena formati.

Come vive la sua quotidianità Mailaen, sapendo che soffre di tale sindrome?

Lei è consapevole di tutto ciò che le capita e non le abbiamo mai nascosto nulla. Di fatto è una bambina molto aperta e abbiamo ottenuto che sia orgogliosa di aver superato i due anni di vita. Oltre ad avere un carattere allegro, la sua malattia non presuppone un ritardo mentale, va a scuola e oggi frequenta il sesto corso delle primarie. Parla lo spagnolo e il basco, inoltre studia l’inglese, suona il pianoforte e il violino molto bene. Ma il coinvolgimento fisico fa sì che cresca poco, aumenti poco di peso e non crei muscoli. Non ha né la forza né l’agilità di un bambino della sua età. Inoltre soffre di diversi disturbi interni perchè i suoi organi sono debilitati a causa dell’eccesso di insulina. Viene però costantemente stimolata con della fisioterapia e ai tre anni è riuscita a camminare. Possiamo dire che superato molte difficili tappe. 

Per quanto concerne la terapia, le mattine dobbiamo iniettarle dell’insulina concentrata che ci viene procurata dagli Stati Uniti e la sera assume la Leptina. Inoltre deve prendere alcune pastiglie e deve mantenere una dieta molto rigorosa. E’ una battaglia quotidiana che riusciamo ad affrontare grazie a gesti como questo della Borsa di Studio Family.

A che cosa verrà destinato l’importo della Borsa?

Ci sarà di grande aiuto per pagare i biglietti aerei del prossimo gennaio, quando torneremo negli Stati Uniti. Poichè i dati medici vengono costantemente controllati, siamo in attesa di capire se possiamo ritardare questo viaggio all’estate 2023. Ciò significherebbe che l’ultima visita che abbiamo fatto, lo scorso mese di luglio, ha avuto esiti positivi e Maialen sta migliorando. Capiremo se sarà possibile festeggiare il suo dodicesimo compleanno, che è il prossimo 27 gennaio, con questa notizia che sarebbe per noi una grande felicità.